Anual, în ultima zi a lunii februarie, este celebrată Ziua Internațională a Bolilor Rare, dată stabilită începând cu anul 2008 de către EURORDIS – Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare. Anul acesta, Ziua Internațională a Bolilor Rare se celebrează în data de 29 februarie, cea mai rară zi din calendarul anual.
O boală rară este o boală care afectează mai puțin de 5 din 10.000 de indivizi. Astăzi, sunt înregistrate peste 6.000 de boli rare, dintre care 72% sunt de origine genetică, iar 75% dintre bolile rare afectează copiii.
Potrivit Direcției de Sănătate Publică (DSP) Vaslui, în România sunt în evidențe 8.000 de persoane cu boli rare, însă se estimează că numărul acestora este posibil mult mai mare. Institutul Național de Sănătate Publică colaborează cu comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătății și cu asociațiile pacienților cu boli rare pentru dezvoltarea Registrului Național al Bolilor Rare.
Registrul Național al Bolilor Rare este o resursă esențială pentru înțelegerea și răspunsul la problematicile complexe ridicate de bolile rare. Acesta oferă posibilitatea de a documenta istoria naturală a bolii, monitorizând simptomele și eficiența tratamentelor. Ziua Internațională a Bolilor Rare se concentrează pe militarea pentru un progres real în îmbunătățirea calității serviciilor medicale destinate pacienților cu boli rare și asigurarea egalității de șanse în integrarea socială a acestora.
Citeste articol integral
Sursa & Foto Credit- “www.monitoruldevaslui.ro”
Știrile sunt preluate de la ziare din Vaslui. Suntem un serviciu gratuit de indexare stiriilor. Informatiile si imaginile stirilor sunt exclusiv a ziarelor si site-urilor din care au fost preluate. vasluiexpres.ro nu este raspunzator pentru continutul lor. Aceste știri au fost preluate în urma unui acord primit din partea publicațiilor..Daca doriti ca stirile dvs sa nu mai apara pe platforma noastra, contact: medialux85@gmail.com
Cititi Termeni si Conditii
